Langetermijn-Opvolging van Patiënten in België

Vandaag zijn in België 87% van de kinderen met kanker nog in leven vijf jaar na hun eerste diagnose. De behandelingen die tot hun remissie hebben geleid, stellen hen echter bloot aan een hoog risico op bijkomende aandoeningen en vroegtijdig overlijden (tot 90% van deze patiënten).

Veel van deze jonge overlevenden zijn zich niet bewust van hun situatie, weten niet welke behandeling ze hebben gekregen. Daarbovenop ontbreekt in België een langetermijn opvolgingsplan dat is aangepast aan hun medische geschiedenis. Dit type medische consultatie, vaak langer dan een « standaard » ziekenhuisconsultatie van twintig minuten, wordt niet specifiek vergoed.

4867 nieuwe kankergevallen, waaronder patiënten tussen 0 en 19 jaar oud betrokken waren, werden tussen 2004 en 2016 opgenomen in het Kankerregister. Voor deze patiënten zijn de momenteel geregistreerde gegevens duidelijk onvoldoende (datum van diagnose, type kinderkanker, opvolging tot 5 jaar na remissie en in sommige gevallen herval).

Het project (Langeyermijn Opvolging) zal het mogelijk maken om deze data verder aan te vullen met alle beschikbare medische informatie van deze patiënten in een gemeenschappelijke en gestandaardiseerde nationale database: type behandeling, mogelijk herval, secundaire kankers, acute toxiciteit. Deze gegevens zullen worden toegevoegd aan de reeds geregistreerde gegevens van patiënten die gediagnosticeerd zijn sinds 2017.

Het einddoel van dit project is dan ook om:

- Beter te begrijpen wat de bijwerkingen op lange termijn zijn van de toegediende behandelingen aan jonge patiënten

- Belgische centra de mogelijkheid te bieden om bij te dragen tot Europese onderzoeksinspanningen door het vervolledigen van Europese gegevensbanken

- De overlevingscijfers en de toxiciteit van behandelingen van Belgische kinderen op lange termijn te kunnen vergelijken met die van patiënten in andere Europese landen.

- Elke patiënt een samenvatting van de behandeling en een specifiek opvolgingsplan bezorgen dat is aangepast aan zijn of haar situatie, zodat deze overlevenden de controle over hun gezondheid kunnen terugkrijgen, zo kunnen sommige van hen het "lijden" aan deze langetermijneffecten verminderen of zelf voorkomen

- Bij de minister van Volksgezondheid aan te kloppen en een specifieke financiering aan te vragen voor de "lange termijn opvolgingsconsultaties”.