Harde feiten over kinderkanker

Elke kinderkanker is een zeldzame ziekte

Er zijn ongeveer 16 types kinderkanker (leukemie, hersen- en ruggenmergtumoren, neuroblastoom, lymfoom, rhabdomyosarcoom, osteosarcoom, …). Elk type is onderverdeeld in verschillende subgroepen. In totaal gaat het om 60 verschillende pediatrische aandoeningen. Elk van hen vereist specifieke wetenschappelijke aandacht.

35.000 nieuwe gevallen in Europa / jaar

2/3 van de overlevenden ondervindt zware bijwerkingen op lange termijn

Kankerbehandelingen zijn zwaar en diegenen die ze overleven, hebben vaak ernstige bijwerkingen op lange termijn. Tegen 2020 zullen er in Europa ongeveer 500.000 mensen kanker overleven. We moeten die negatieve bijwerkingen op lange termijn voorkomen of ervoor zorgen dat ze naar behoren worden vastgesteld en behandeld.

Cognitieve verliezen (bv. verlies van gezichtsvermogen)
Vervanging van een heup/knie (hoofdgewricht)
Afzetting van een ledemaat (voet, been, hand…)
Ablatie van een orgaan (bv. nier)
Kransslagader- of aderaandoeningen
Hartziekten
Secundaire kankers
Post-traumatische schokken

1ste doodsoorzaak ten gevolge van ziekte bij kinderen ouder dan 1 jaar

In principe zijn alle kinderkankers zeldzaam, maar sommige zijn bijzonder zeldzaam en krijgen daarenboven weinig aandacht vanuit wetenschappelijke hoek, ook al is de kans op genezing daarvan soms minder dan 50%. We kunnen de situatie enkel verbeteren door meer onderzoek naar die hoog-risicokankers te financieren.

6.000 sterfgevallen in Europa / jaar

Het genezingspercentage is de laatste 15 jaar stabiel gebleven

Interessant genoeg werd in deze periode de belangrijkste vooruitgang geboekt voor volwassenen. Tussen 2011 en 2015 werden immers 70 nieuwe medicijnen voor kankers bij volwassenen goedgekeurd. In diezelfde periode zijn er slechts 2 voor kinderkanker goedgekeurd. We moeten dit cijfer optrekken!

Wij willen alle kinderen met kanker sneller en beter genezen door wetenschappelijk onderzoek te steunen, obstakels te omzeilen en mensen met elkaar te verbinden.

Ondersteunen van onderzoek

KickCancer financiert klinische proeven en fundamenteel onderzoek

KickCancer financiert klinische proeven met als doel nieuwe geneesmiddelen, ontwikkeld voor volwassenen, te testen op kinderen in veilige en ethische omstandigheden. 

KickCancer financiert fundamenteel onderzoek om de oorzaak en de werking van kinderkankers beter te begrijpen, wat op termijn zal leiden tot het ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen die zich speciaal op kinderen toespitsen

Omdat, gelukkig genoeg, elk kinderkanker een zeldzame ziekte is, zal KickCancer meestal onderzoek steunen op het Europese niveau.

Verbetering van de samenwerking tussen de actoren

Verschillende organisaties investeren al in kankeronderzoek (wetenschappelijke onderzoeksinstituten, stichtingen, verenigingen); toch wordt kinderkanker vaak over het hoofd gezien, want elke vorm ervan is een zeldzame ziekte.

KickCancer legt contacten met die organisaties om pediatrisch kankeronderzoek hoog op hun prioriteitenlijst te zetten en zo een betere financiering te voorzien.

KickCancer promoot een vernieuwende aanpak van kinderkanker, niet alleen door onderzoek te financieren maar ook door ervoor te zorgen dat andere spelers kinderkanker niet vergeten en dat ze hierin investeren.

Politieke actie

Op Europees niveau

Op Europees niveau maakt KickCancer actief deel uit van Unite2Cure die mensen en organisaties uit verschillende Europese landen verenigt en pleit voor wijzigingen in de Europese wetgeving die leiden tot betere behandelingen van kinderkanker. 

Unite2Cure werkt samen met SIOPe om een wijziging te vragen van de Europese Verordening voor Pediatrische Geneesmiddelen, zodat innoverende kankertherapieën voor volwassenen zo snel mogelijk toegepast kunnen worden op kinderen.

KickCancer draagt ook bij tot het Accelerate platform, dat alle actoren op het vlak van kinderkanker verenigt (farmaceutische laboratoria, onderzoekers, artsen, wetgevers en ouders) om sneller toegang te verlenen tot innovatieve geneesmiddelen.

Op Belgisch niveau

Op Belgisch niveau wenst KickCancer de wetgeving aan te passen, met de steun van de Belgische Vereniging van Kinder-Hematologen en Oncologen (BSPHO), zodat jonge kankerpatiënten die in België behandeld worden efficiënter ondersteund worden, zoals bijvoorbeeld voor de systematische terugbetaling van bepaalde geneesmiddelen of voor de vereenvoudiging van terugbetalingen van hospitalisatiekosten in het buitenland.

Cure. Don’t cry