Harde feiten over kinderkanker

Elke kinderkanker is een zeldzame ziekte

Er zijn ongeveer 16 types kinderkanker (leukemie, hersen- en ruggenmergtumoren, neuroblastoom, lymfoom, rhabdomyosarcoom, osteosarcoom, …). Elk type is onderverdeeld in verschillende subgroepen; in totaal gaat het om 60 verschillende pediatrische aandoeningen. Sommige kinderkankers komen ook bij volwassenen voor; ze hebben misschien wel dezelfde naam maar het gaat over andere subtypes en elk type vereist specifieke wetenschappelijke aandacht!

35.000 nieuwe gevallen in Europa / jaar

1ste doodsoorzaak ten gevolge van ziekte bij kinderen ouder dan 1 jaar

Alle kinderkankers zijn zeldzaam, maar sommige zijn bijzonder zeldzaam en krijgen ook nog eens weinig aandacht vanuit wetenschappelijke hoek, ondanks een genezingskans van soms minder dan 50%.

We kunnen de situatie enkel verbeteren door meer onderzoek naar die hoog-risicokankers te financieren.

6.000 sterfgevallen in Europa / jaar

2/3e van de overlevers ondervindt zware bijwerkingen op lange termijn

Kankerbehandelingen zijn zwaar en diegenen die ze overleven, hebben vaak ernstige bijwerkingen op lange termijn. Vandaag zijn er in Europa ongeveer 500.000 overlevers van kinderkanker. We moeten die negatieve bijwerkingen op lange termijn voorkomen of ervoor zorgen dat ze naar behoren worden vastgesteld en (preventief) behandeld.

Cognitieve verliezen (bv. verlies van gezichtsvermogen)
Vervanging van een heup/knie (grote gewrichten)
Amputatie van een ledemaat (voet, been, hand…)
Orgaanverwijdering (bv. nier)
Kransslagader- of aderaandoeningen
Hartziekten
Secundaire kankers (kanker ten gevolge van de behandeling van de initiële kanker)
Posttraumatisch stresssyndroom

Innovatie blijft uit voor kinderen en hun overlevingskans stagneert

De belangrijkste vooruitgang in kanker werd geboekt voor volwassenen. Sinds 2007 zijn er namelijk meer dan 150 medicijnen tegen kanker bij volwassenen goedgekeurd. In dezelfde periode zijn er slechts 9 goedgekeurd voor pediatrische kankers.

Dit onrecht komt ook tot uiting in de toegang van jonge patiënten tot innovatieve klinische studies: bij pediatrische kanker blijft toegang een uitzondering en slechts 1 op de 10 kinderen die geen therapeutische opties meer hebben, worden opgenomen in een klinische studie in een vroeg stadium.

Logischerwijs is het gevolg hiervan dat het gemiddelde overlevingspercentage stagneert en sinds het jaar 2000 slechts een schamele 4% heeft bereikt.

We moeten nieuwe veelbelovende geneesmiddelen identificeren en ervoor zorgen dat ze worden getest via klinische studies waar elk kind toegang tot heeft!

Preventie en vroegtijdige opsporing is vandaag de dag niet mogelijk voor kinderen

Slechts een klein deel van de kinderen met kanker (5-8%) heeft een gekende genetische aanleg om kanker te ontwikkelen; voor deze kinderen moet een regelmatige screening worden aangeboden om kanker in een vroeg stadium op te sporen.

Momenteel kennen we de oorzaken niet van alle andere kinderkankers. Hierdoor hebben we niet de middelen om te voorkomen dat een kind kanker krijgt. Willen we dit voorkomen, moeten we onderzoek naar de oorzaken van pediatrische kanker financieren.

Slechts 5 tot 8% van pediatrische kankers hebben een gekende oorzaak

Specifieke aandacht voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s)

Een "groot kind" op een kinderafdeling of de “benjamin" in een kankercentrum zijn - dit is hoe adolescenten en jongvolwassenen (15-39 jaar) zich voelen als ze kanker krijgen: ze voelen zich nooit op de juiste plaats.

Het is niet alleen een kwestie van herkenning: in leeftijdsspecifieke voorzieningen behandeld worden heeft een een directe invloed op de kwaliteit van de zorg, de mate van therapietrouw van de jongere en zelfs de toegang tot toegepaste of innovatieve behandelingen.

Vele drempels tot de juiste zorg voor AYA’s zijn vergelijkbaar met die bij kinderen. Ze verdienen een gecoördineerde, lange termijn, opvolging van de bijwerkingen veroorzaakt door hun behandeling. We moeten de kwaliteit van de zorg en toegang tot onderzoek voor AYA’s verbeteren.

+/- 60 000 nieuwe AYA-kankers in Europa / jaar

Wij willen alle kinderen met kanker sneller en beter genezen door wetenschappelijk onderzoek te steunen, obstakels te omzeilen en mensen met elkaar te verbinden.