Veel patiënten voelen de drang om te begrijpen wat er met hen gebeurt. Een schat aan informatie is online beschikbaar; helaas is niet alle informatie even betrouwbaar en geloofwaardig. Hier vindt u ondersteuning om de juiste bronnen - met andere woorden, evidence-based informatie - te vinden en er toegang tot te krijgen.
Onder alle omstandigheden blijft de belangrijkste informatiebron uw behandelende arts.
Het doel van deze pagina is om u te helpen uw ziekte en de beschikbare behandelingen te begrijpen en om diepere en rijkere discussies met uw behandelend arts te bevorderen.
KickCancer neemt geen enkele verantwoordelijkheid voor een behandelingsbeslissing die u neemt op basis van de informatie op deze website.
Hier vindt u een lijst van websites met goedgekeurde wetenschappelijke informatie over pediatrische kanker. Deze websites zijn gezamenlijk geanalyseerd en geverifieerd door patiënten en patiëntenvertegenwoordigers, het Antikankerfonds, de Belgische Vereniging voor Kinderhemato-Oncologie (BSPHO) en KickCancer.
Natuurlijk zullen de meeste patiënten googelen (of een andere zoekmachine gebruiken) voor aanvullende informatie (zelfs als hen wordt verteld dit niet te doen).
Het web zit vol met goede en anekdotische maar evenzeer met verkeerde informatie die de kwaliteit van de behandeling van een patiënt in gevaar kan brengen. Sommige websites zullen zelfs geen moeite sparen om te verschijnen als elke andere wetenschappelijk verantwoorde website om commercieel voordeel te halen uit het leed van de patiënt.
In deze rubriek willen we u enkele tips & tricks aanreiken om ervoor te zorgen dat de informatie die u online vindt, zo betrouwbaar mogelijk is:
U kunt altijd starten van onze lijst met betrouwbare bronnen.
Onze eerste zorg als patiënt of ouder van een patiënt is ervoor te zorgen dat we de beste behandeling krijgen. De meesten van ons hebben echter niet de tijd, de energie of de kennis om door de literatuur heen te bladeren om al onze mogelijkheden te ontdekken.
Een team van wetenschappers en artsen van het Antikankerfonds kan u voorzien van wetenschappelijke informatie om u te helpen begrijpen welke voor u relevant is en om weloverwogen en geïnformeerde beslissingen te nemen over uw behandeling.
MyCancerNavigator is een gratis dienst voor kankerpatiënten die in België worden behandeld.
Als patiënt of familielid van een patiënt is het belangrijk om te
begrijpen wat er gebeurt en terug een gevoel te krijgen van controle
over de gebeurtenissen.
Praten met een peer of iemand die met een soortgelijke levenservaring te maken heeft gehad, kan hierbij zeer behulpzaam zijn, omdat die persoon als geen ander het gevoel van onrust kan begrijpen die de ziekte met zich meebrengt.
KickCancer heeft voormalige patiënten en ouders van voormalige patiënten opgeleid tot patiënten-experts: dit betekent dat zij niet alleen de ervaring hebben met de behandeling van kanker en de impact daarvan op het dagelijks leven, maar ook dat zij de rechten van patiënten kennen en zijn opgeleid om met een verheven blik op hun eigen ervaring andere patiënten of ouders van patiënten op een neutrale manier te helpen.
Contact met een voormalige patiënt of familielid die met soortgelijke gebeurtenissen te maken heeft gehad, kan u echt helpen op praktisch en medisch niveau: lotgenoten kunnen een bron van praktische steun zijn en u nuttige informatie verschaffen over een hele reeks onderwerpen, zoals de identificatie van betrouwbare websites, de relevantie van een inschrijving in een klinische proef of van een tweede opinie.
Als u in contact wilt komen met een lotgenoot om een aspect van uw parcours te bespreken, vul dan dit formulier in.
KickCancer heeft MY COMPANION Support kit ontwikkeld om families te helpen om doorheen de kankerstorm te navigeren. Het is een valies gevuld met hulpmiddelen en informatie om hen vanaf de diagnose en tijdens de behandeling te helpen.
Als u zich comfortabel voelt om in wetenschappelijke publicaties te duiken, bieden wij u hier de meest relevante websites en tips om de kwaliteit van de artikelen die u zult vinden, te beoordelen.
Houd er rekening mee dat de conclusies van sommige artikelen moeilijk te interpreteren zijn, zelfs voor de specialisten in het vakgebied.
U moet de artikelen die u vindt altijd met uw behandelende arts bespreken.
Om informatie te vinden zijn deze bronnen een goede plek om te beginnen:
Om informatie te kiezen die relevant en nuttig is:
Om toegang te krijgen tot informatie:
I’m too small to cure, are you too big to care?