De stem van patiënten is belangrijk. Dit geldt natuurlijk ook voor jonge patiënten en hun ouders. Patiënten weten hoe het voelt om het schokkende nieuws van een kankerdiagnose mee te maken, een zwaar behandeltraject te ondergaan (zelfs als alles goed of volgens plan verloopt) en alle rustgevende gewoontes die ze ooit als vanzelfsprekend beschouwden, te moeten opgeven.

Organisaties nemen betere beslissingen over hun beleid, regelgeving, behandelingsprotocollen, behandelingstrajecten, of de manier van communiceren over de ziekte of behandelingen wanneer zij patiënten actief raadplegen of betrekken bij het maken van een beslissing. Gelukkig is er een groeiende trend onder de belangrijkste belanghebbenden om dit te doen door de ervaringen van patiënten in rekening te nemen en door te vertrouwen op waarheidsgetrouwe informatie over de effectieve noden van patiënten.

Door de stem van jonge patiënten en hun ouders structureel te versterken, draagt het Patiënten Comité van KickCancer bij tot de verbetering van de kwaliteit van de zorg en de belangenbehartiging van pediatrische kankerpatiënten in België en in Europa.

Het Patiënten Comité van KickCancer is onderverdeeld in drie lagen:

Geïnformeerde patiënten

Als patiënt bent u wellicht geïnteresseerd in het ontvangen van specifieke informatie over onze activiteiten, onderzoeken of projecten (via onze nieuwsbrieven, specifiek gericht naar patiënten), maar wilt u geen actieve rol spelen binnen het Comité - en dat begrijpen we.

Als u de nieuwsbrief voor patiënten wilt ontvangen, klik dan hier.

Geëngageerde patiënten

Onze strategie en belangenbehartiging zijn gebaseerd op een representatieve groep patiënten. Deze patiënten maken deel uit van ons Comité en zijn bereid om deel te nemen aan focusgroepen (kleine discussiegroepen) die we organiseren over specifieke onderwerpen, enquêtes over bredere vragen die we zouden onderzoeken of aan onze jaarlijkse conferentie.

Een geëngageerde patiënt worden vraagt slechts een beperkte inzet in termen van uren, maar het zou KickCancer echt helpen om meer inzicht te krijgen in het Belgische landschap van pediatrische kankers dankzij hun input.

Als u een geëngageerde patiënt wilt worden en deel wilt uitmaken van ons Comité, kunt u zich hier aanmelden.

Deskundige patiënten

Ten slotte zijn er patiënten die geïnteresseerd zijn in een sterke betrokkenheid.

Expert-patiënten zijn patiënten die zijn aangeworven voor hun vaardigheden, een specifieke opleiding hebben gevolgd en bereid zijn om regelmatig tijd te besteden aan de activiteiten van KickCancer op het gebied van belangenbehartiging.

Deze professionele opleiding, ontworpen in samenwerking met het PEC (Patient Expert Centre), stelt deze patiënten in staat om hun ervaring als patiënt naar een "deskundig" niveau te tillen: zij hebben geleerd hoe nieuwe behandelingen worden ontwikkeld (evidence-based research) en hoe patiënten op een zinvolle manier hun standpunt naar voren kunnen brengen bij onderzoekers, farmaceutische bedrijven of autoriteiten. Dankzij deze opleiding kunnen zij een centrale en gelijkwaardige rol spelen in discussies over pediatrische kanker in regelgevende discussies of in klinische werkgroepen door de stem van de patiënten te vertegenwoordigen.

Deskundige patiënten zijn ook opgeleid om nieuwe patiënten collegiale ondersteuning te bieden. Als u met kanker te maken hebt of als ouder van een jonge patiënt die met kanker te maken heeft, wilt u misschien bepaalde aspecten van het traject bespreken met een peer die begrijpt wat u doormaakt. Meer informatie over peer-to-peer-ondersteuning vindt u hier.

Onze eerste gecertificeerde deskundige patiënten studeerden af op 2 december 2021. De volgende opleiding start in februari en wordt hervat in oktober 2022. Andere trainingen zullen daarna worden georganiseerd. Als u zich wilt aanmelden om expert-patiënt te worden, klik dan hier.

Het Comité zal een jaarlijkse conferentie organiseren om een betere communicatie en een beter begrip aan te moedigen tussen alle belangrijke spelers (regelgevers, onderzoekers, autoriteiten, betalers van sociale zekerheid, patiënten en industrie).

Onze tweede editie, met als onderwerp "Verbetering van zorg & onderzoek voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker", zal plaatsvinden op vrijdag 26 mei 2023.

Als u een van onze patiënten wilt laten deelnemen aan uw project, enquête of focusgroep, kunt u ons hier een verzoek sturen.