KickCancer’s patiëntencomité

In 2021 richtte KickCancer haar Patiëntencomité op, waarin patiënten zelf kiezen op welke manier ze iets willen bijdragen. We werken met drie niveaus van betrokkenheid:

Geïnformeerde patiënten

Sommige patiënten en ouders willen op de hoogte blijven van ons beleidswerk, onderzoek en projecten, zonder de nood te voelen om een actieve rol op te nemen in het Comité.

Schrijf je in op de nieuwsbrief voor patiënten

Geëngageerde patiënten

Geëngageerde patiënten nemen deel aan enquêtes of focusgroepen. KickCancer baseert zich op hun input om concrete thema’s uit te diepen en om het onderzoek en de zorg te verbeteren vanuit de werkelijke ervaring van patiënten.

Een geëngageerde patiënt worden vraagt slechts een beperkte inzet (qua aantal uren), maar helpt KickCancer echt om het Belgische landschap van kinderoncologie beter te begrijpen.

Ik wil meer weten over geëngageerde patiënten

Patiënt-experten

Patiënt-experten worden geselecteerd op basis van hun vaardigheden, hebben een specifieke opleiding gevolgd en engageren zich regelmatig voor de belangenbehartigingsactiviteiten van KickCancer.

Dit opleidingsprogramma, ontwikkeld in samenwerking met het Patient Expert Center (PEC), geeft deelnemers de kans om hun persoonlijke ervaring naar het niveau van een “patiënt-expert” te tillen. Ze leren hoe nieuwe behandelingen tot stand komen (via evidence-based onderzoek) en hoe ze de ervaring van patiënten goed kunnen verwoorden in gesprekken met onderzoekers, farmaceutische bedrijven en overheidsinstanties.

Zo nemen patiënt-experten een centrale rol op in regelgevende discussies over kinderkanker en in klinische werkgroepen, als vertegenwoordigers van de collectieve stem van alle patiënten.

Ze worden ook opgeleid om via peer-to-peer steun lotgenoten, die recent de diagnose van kanker kregen, en hun families te begeleiden.

Contacteer ons om patiënt-expert te worden

Vraag lotgenotensteun aan