Comité de patients
En 2021, KickCancer a créé un Comité de patients dans lequel ils choisissent comment ils souhaitent s’impliquer. Nous travaillons avec trois niveaux d’implication :
Patients informés
Certains patients et parents de patients souhaitent être tenus au courant de nos démarches politiques, de nos projets de recherche, et de nos actions, sans pour autant souhaiter s’impliquer activement dans le Comité.
Patients engagés
Les patients engagés prennent part à des sondages, enquêtes ou des groupes de discussion. KickCancer s’appuie sur leur contribution pour documenter certains sujets et améliorer la recherche ou l’organisation des soins de santé grâce à une compréhension factuelle de l’expérience des patients.
Devenir un patient engagé ne nécessite qu'un engagement limité en termes d'heures, mais votre contribution aide grandement KickCancer à améliorer sa compréhension du paysage belge des cancers pédiatriques.
Expert Patients
Les patients experts sont sélectionnés en fonction de leurs compétences. Ils ont suivi une formation spécifique et s’engagent à participer de manière plus soutenue aux activités de KickCancer.
Cette formation professionnelle a été conçue en collaboration avec le PEC (Patient Expert Centre) et permet à ces patients d'élever leur expérience de patient à un niveau de « patient expert ». Ils ont appris comment de nouveaux traitements sont développés (la recherche « evidence-based ») et comment les patients peuvent exprimer utilement leur point de vue auprès des chercheurs, des entreprises pharmaceutiques ou des autorités. Cette formation leur permet de jouer un rôle central dans les discussions sur les cancers pédiatriques, tant au niveau réglementaire que dans les groupes de travail cliniques en représentant la voix de tous les patients.
Les patients experts sont aussi formés pour offrir un soutien de pair à pair aux nouveaux patients (partage d’expérience).