Bij KickCancer steunen we patiënten door het zorgtraject voor kinderen met kanker zo vlot mogelijk te maken en onderzoeksprojecten en de organisatie van zorg beter te laten aansluiten op de echte noden van jonge patiënten en hun families. Wanneer we pleiten voor betere beleidskeuzes in België en Europa, betrekken we patiënten en families ook rechtstreeks. Via getuigenissen en bevragingen tonen we de concrete impact van het huidige beleid op hun dagelijks leven.
In tegenstelling tot andere consumentgerichte sectoren, werden patiënten in de gezondheidszorg lange tijd nauwelijks betrokken bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en medische innovaties. Vandaag weten we dat zorg beter werkt wanneer patiënten hun behandeling goed begrijpen en actief betrokken worden bij beslissingen over hun traject.
Patiëntenparticipatie creëert een positieve dynamiek. Behandelingen en onderzoeksprojecten die vertrekken vanuit de ervaringen van patiënten sluiten beter aan bij de realiteit, worden beter aanvaard en versterken de kwaliteit van zorg. Het draait ook om menselijkheid en waardigheid: patiënten zijn geen passieve ontvangers van zorg, maar volwaardige partners.
Daarom luisteren overheden, onderzoekers en ziekenhuizen steeds vaker naar patiënten en families bij beslissingen over zorg, terugbetalingen en klinisch onderzoek. KickCancer helpt patiënten om hun inzichten en ervaringen op een duidelijke en goed onderbouwde manier te delen tijdens evaluaties en overlegmomenten over zorg en onderzoek.
Patiëntenparticipatie werkt op verschillende niveaus. Individueel nemen patiënten een actieve rol op in hun behandeling en beslissen ze mee in overleg met hun zorgverleners. Op breder niveau helpen ze de zorg voor alle kinderen met kanker verbeteren door hun stem te laten horen namens de patiëntengemeenschap. Deze twee niveaus versterken elkaar en zijn onmisbaar voor betere zorg voor jonge kankerpatiënten.
In 2021 richtte KickCancer haar patiëntencomité op en bevestigden we onze ambitie om een echte patiëntenorganisatie te zijn. In het comité zijn zowel ouders van kinderen met kanker als jonge overlevers actief. Hun ervaring helpt ons om de belangenbehartiging en de zorg voor kinderen met kanker in België en Europa sterker te maken.
Met de steun van haar patiëntencomité ontwikkelt KickCancer praktische hulpmiddelen voor huidige en toekomstige patiënten. Dit verloopt via een gestructureerd proces, waarbij KickCancer rekent op de input van mensen met expertise:
Dit zijn enkele voorbeelden: MY COMPANION steunkit, een praktische gids die helpt om door de kankerstorm te navigeren; een digitale bibliotheek met betrouwbare informatie, lotgenotencontact voor patiënten en families tijdens de behandeling en tools die helpen om met vrienden, familie en collega’s te communiceren.
Wil je graag één van onze opgeleide patiënten betrekken bij jouw project, enquête of focusgroep? Laat het ons weten via het formulier hieronder.
