Om onze missie – alle kinderen, adolescenten en jongvolwassenen met kanker genezen – waar te maken, werken we nauw samen met mensen die kinderkanker van dichtbij kennen. Dit is een verhaal voor patiënten, door patiënten.
Bij KickCancer zetten we hun ervaring om in positieve impact voor toekomstige patiënten. Dat doen we door de stem van patiënten te versterken in beleidswerk, hen te betrekken bij het ontwerp van onderzoeksprojecten, hen te verbinden via lotgenotensteun. Ze werken ook mee aan de ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen om de zorg voor en de levenskwaliteit van jonge patiënten te verbeteren.
Het Patiëntencomité
Noodzaak aan betrokkenheid van patiënten
De stem van jonge patiënten en hun ouders is belangrijk. Patiënten weten uit eigen ervaring hoe het voelt om de zware diagnose van kanker te krijgen. Hun ervaring met het traject van behandelingen biedt kennis over waar het systeem vandaag faalt, en hoe we dit kunnen verbeteren.
Organisaties nemen betere beslissingen over hun beleid, regelgeving, het ontwerp van klinische studies, behandelingstrajecten, of hun manier van communiceren wanneer zij patiënten actief raadplegen en bij belangrijke beslissingen betrekken. Gelukkig is het een trend dat de belangrijkste belanghebbenden de ervaringen van patiënten vandaag wel mee in rekening nemen en vertrouwen op waarheidsgetrouwe informatie over de effectieve noden van patiënten.
In 2021 richtte KickCancer haar Patiëntencomité op en bevestigde daarmee haar ambitie als organisatie die mee door patiënten aangestuurd wordt. Het comité bestaat uit ouders van jonge patiënten en jongeren die zelf kanker hebben gehad, en zorgt ervoor dat patiënten versterken een belangrijke pijler is van onze strategie. Dit draagt bij aan de verbetering van de kwaliteit van de zorg en de belangenbehartiging van pediatrische kankerpatiënten in België en in Europa.
3 niveaus van betrokkenheid
Het Patiënten Comité van KickCancer is onderverdeeld in drie niveaus:
Geïnformeerde patiënten
Als patiënt bent u wellicht geïnteresseerd in het ontvangen van specifieke informatie over onze activiteiten, onderzoeken of projecten (via onze nieuwsbrieven, specifiek gericht op patiënten), maar wilt u geen actieve rol spelen binnen het Comité - en dat begrijpen we.
Als patiënt wil je misschien op de hoogte blijven van ons beleidswerk, onderzoek en lopende projecten — zonder dat je zelf actief deelneemt aan het Patiëntencomité.
Geëngageerde patiënten nemen deel aan enquêtes of focusgroepen. KickCancer baseert zich op hun input om concrete thema’s uit te diepen en om het onderzoek en de zorg te verbeteren vanuit hun persoonlijke ervaring.
Een geëngageerde patiënt worden vraagt slechts een beperkte inzet qua aantal uren, maar het helpt KickCancer echt om meer inzicht te krijgen in het Belgische landschap van pediatrische kankers dankzij hun input.
Patiënt-experten zijn patiënten die zijn aangeworven voor hun vaardigheden, een specifieke opleiding hebben gevolgd en bereid zijn om regelmatig tijd te besteden aan de activiteiten van KickCancer op het gebied van belangenbehartiging.
Deze professionele opleiding, ontwikkeld in samenwerking met het PEC (Patient Expert Center), geeft patiënten de kans om hun ervaring naar het niveau van een deskundige te tillen: zij hebben geleerd hoe nieuwe behandelingen worden ontwikkeld (evidence-based onderzoek) en hoe patiënten hun stem op een impactvolle manier kunnen laten horen bij onderzoekers, farmaceutische bedrijven of overheidsinstanties. Dankzij deze opleiding kunnen zij een centrale en gelijkwaardige rol spelen in discussies over kinderkanker — in regelgevende discussies of in klinische werkgroepen — en zo de stem van de patiënten vertegenwoordigen.
Onze patiënt-experten zijn ook opgeleid om nieuwe patiënten te ondersteunen via lotgenotensteun.
