Ons beleidswerk in België en Europa

Als het gemakkelijk zou zijn om alle kinderen met kanker te genezen… dan was het al lang “in orde”.

In de realiteit moeten alle puzzelstukken perfect in elkaar passen opdat betere behandelingen jonge patiënten in het ziekenhuis ook echt bereiken.

De regelgeving over de ontwikkeling van geneesmiddelen moet ook goedzitten. De overheid moet begrijpen welke problemen patiënten ervaren vóór de diagnose, tijdens hun behandeling en na de remissie. Een structurele samenwerking met de farmaceutische industrie is bovendien nodig.

Daarom zet KickCancer zich sind het prille begin in om de belangen van kinderen, adolescenten en jongvolwassenen te verdedigen.

Op Europees niveau is KickCancer actief als lid van CCI-Europe (Childhood Cancer International - Europe), een koepelorganisatie die verenigingen uit heel het continent samenbrengt. Delphine Heenen staat aan het hoofd van hun beleidswerkteam dat pleit voor Europese wetgeving die betere behandelingen voor kinderen met kanker mogelijk maakt.

KickCancer heeft bijgedragen aan: de financiering van onderzoek via Horizon Europe, het opnemen van een hoofdstuk over kinderen met kanker in het Europees Kankerbestrijdingsplan, verbeteringen voor de Verordening Klinische Proeven, de EHDS-verordening (Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens), de discussies over het Farmapakket en de voorbereiding van de Biotech Act.

Op Belgisch niveau werkt KickCancer nauw samen met de Belgische Vereniging van Kinderhematologie en Oncologie (BSPHO) om ervoor te zorgen dat de organisatie van zorg overeenkomt met de noden van patiënten.

Dankzij ons beleidswerk worden sinds 2024 vijftig geneesmiddelen die vroeger niet werden terugbetaald intussen wel vergoed door de sociale zekerheid. Dit verlicht de financiele stress voor families en administratieve last voor artsen.  Ook de organisatie van zorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) is aan het verbeteren, via een project onder leiding van Sciensano en het RIZIV.

Daarnaast zijn we ook actief betrokken bij de ontwikkeling van een nieuw Nationaal Kankerplan.