La voix des jeunes patients et de leurs parents est importante. Eux seuls savent ce que l’on éprouve lors de l’annonce d’un cancer, ce que l’on ressent pendant un traitement qui, aujourd’hui, reste dur (même quand tout se passe « bien » et « comme prévu ») et ce que veut dire la perte d’une routine confortable que l’on pensait immuable.

C’est la raison pour laquelle KickCancer met en place un Comité de patients : pour structurellement permettre aux jeunes patients et leurs parents de faire entendre leur voix et contribuer ainsi à l'amélioration de la qualité des soins et à la représentation des intérêts des enfants atteints de cancer en Belgique et en Europe.

Le Comité de patients de KickCancer est conçu en trois couches :

• Patients experts – sélectionnés après une phase de recrutement et ayant suivi une formation spécifique (voir ci-dessous).

• Patients réguliers – désirant s’inscrire pour participer, lorsque l’occasion s’en présentera, à des sondages ou des groupes de discussion thématiques.

• Patients informés - désirant être tenus informés via notre newsletter patient.

Le groupe de "patients experts" a suivi une formation professionnelle conçue en collaboration avec le PEC (Patient Expert Centre), qui leur a permis d'élever leur expérience de patient à un niveau de "patient expert". Grâce à cette formation, ils ont appris comment les nouveaux traitements sont développés (la recherche « evidence-based » ou la méthodologie qui permet de démontrer la supériorité d’un nouveau traitement sur un autre) et comment les patients peuvent exprimer utilement leur point de vue auprès des chercheurs, des entreprises pharmaceutiques ou des autorités.

En représentant la voix des patients, ces "patients experts" formés seront en mesure de jouer un rôle significatif dans les discussions sur les cancers pédiatriques tant au niveau réglementaire que dans les groupes de travail cliniques. Ils pourront également soutenir d’autres patients nouvellement diagnostiqués et leurs familles en les guidant de façon professionnelle sur la base de leurs expériences personnelles. C’est ce qu’on appelle du « peer to peer support ».

Les premiers "patients experts" certifiés du Comité de patients KickCancer ont obtenu leur diplôme le 2 décembre 2021 et nous sommes très impatients de lancer des projets passionnants avec eux.

Donnons la parole à nos experts fraîchement diplômés...

Sam: « Le PEC offre une vision à 360° des différentes dimensions de la maladie et de la représentation du patient. Il arme le participant de connaissances, du contexte, du vocabulaire et de la confiance nécessaires pour s'engager dans des discussions pertinentes sur un large éventail de sujets (médicaux, émotionnels, juridiques, interpersonnels, sociaux...). En outre, le programme présente aux participants les différents rôles possibles dans la représentation des patients, permettant au participant d'identifier sa vocation, en fonction de ses intérêts personnels. »

Charles: « Même si nous étions éloignés par les conditions sanitaires, c’est avec joie que j’ai chaque fois retrouvé cette communauté de personnes engagées dans cette lutte auprès de KickCancer »

Ann: « Je ne suis pas une personne qui accepte facilement la dure réalité des cancers pédiatriques. C'est la raison pour laquelle je me sens profondément liée à KickCancer, à son esprit combattif et à son attitude constructive dans recherche de solutions pour améliorer réellement la situation des enfants atteints du cancer. »

Mariangela: « Je suis résolument engagée à promouvoir la prise d’autonomie des patients et à jouer un rôle actif en tant que patiente au niveau européen. »

Vous voulez aussi en savoir plus sur notre collaboration avec la Société Belge d’hémato-Oncologie Pédiatrique (BSPHO) ? Cliquez ici.