Il existe environ 16 types de cancers pédiatriques (leucémies, tumeurs du cerveau et de la moelle épinière, neuroblastomes, lymphomes, rhabdomyosarcomes, ostéosarcomes…). Chacun d’entre eux se divise en plusieurs sous-catégories. Au total, cela constitue environ 60 formes différentes de cancer. Ces cancers sont généralement différents de ceux qui touchent les adultes (même quand ils portent le même nom: c’est souvent un autre sous-type) et chacune d’entre elles requiert une attention scientifique spécifique.

Tous les cancers pédiatriques sont rares, voire extrêmement rares. En conséquence, ils ne bénéficient que de peu d’attention scientifique malgré un taux de guérison, pour certains, inférieur à 50%. La situation ne s’améliorera que si l’on finance plus de recherche sur ces cancers à haut risque.

De nos jours, les traitements contre le cancer sont lourds et les patients en sortent avec de pénibles séquelles. Aujourd’hui, en Europe, il y a environ un demi-million de survivants du cancer pédiatrique. Nous devons essayer de prévenir ces séquelles, les identifier correctement et les traiter.

De très importants progrès ont été réalisés en oncologie adulte. Depuis 2007, plus de 200 nouvelles molécules contre le cancer ont été autorisées pour les adultes. Sur la même période, seulement 16 l’ont été pour des cancers pédiatriques.

Cette injustice se reflète aussi dans l’accès des jeunes patients aux essais cliniques innovants: en pédiatrie, cet accès reste une exception et seul 1 enfant sur 10 à court d’options thérapeutiques est admis dans un essai clinique de phase précoce.

Très logiquement, dès lors, le taux de guérison moyen stagne et n’a augmenté que de 4% depuis l’an 2000.

Nous devons identifier de nouvelles molécules prometteuses et nous assurer qu’elles soient testées dans le cadre d’essais cliniques.

Seule une petite portion d’enfants atteints du cancer (5 à 8 %) a une prédisposition génétique connue à développer un cancer ; à ces enfants-là, il faut offrir un dépistage régulier pour détecter les cancers à un stade précoce.

Dans tous les autres cas, les causes du cancer pédiatrique restent inconnues et nous ne disposons par conséquent d’aucun moyen pour éviter que ces enfants ne développent un cancer. Si nous voulons à terme prévenir les cancers pédiatriques, nous devons financer la recherche sur leurs causes.

Être un "grand enfant" dans un service pédiatrique ou un “petit jeune" dans un centre d'oncologie adulte: c’est ce qu’éprouvent les adolescents et jeunes adultes (15-39 ans) quand ils apprennent qu’ils ont un cancer : ils n’ont pas l’impression d’être au bon endroit.

Mais ce n’est pas seulement une question de reconnaissance: être soigné dans un centre approprié à leur catégorie d’âge a un impact direct sur la qualité des soins, la capacité du patient à respecter son traitement (la compliance) et même l’accès à des traitements innovants ou adaptés.

Les AJAs sont confrontés à des problèmes d’accès aux soins comparables à ceux rencontrés par les enfants et comme eux, ils doivent être suivis de manière coordonnée pour détecter les effets long-terme causés par leur traitement. Nous devons les aider à améliorer leur prise en charge et l’accès à l’innovation aussi.