Beaucoup de patients ressentent le besoin de comprendre ce qui leur arrive. Une mine d’informations est disponible en ligne ; malheureusement, toutes les informations ne sont pas de qualité égale. Ici, vous trouverez de l’aide pour trouver et accéder à de bonnes sources - en d’autres mots, des informations vérifiées scientifiquement.
En tout état de cause, votre médecin traitant doit rester la source d’informations la plus importante.
Ce chapitre du site a pour objectif de vous aider à comprendre la maladie, les traitements disponibles et de favoriser une discussion plus riche et approfondie avec votre médecin traitant.
KickCancer ne peut en aucun cas être tenu responsable de toute décision de traitement que vous prendriez sur la base des informations reprises dans ce chapitre.
Ici, vous trouverez une liste de site webs fournissant des informations scientifiques de qualités à propos des cancers pédiatriques. Ces sites ont été analysés et vérifiés conjointement par des patients et représentants de patients, le Fonds Anticancer, la Société Belge des Hémato et Onco-Pédiatres (BSPHO) et KickCancer.
Bien sûr, beaucoup de patients seront enclins à utiliser Google (ou un autre moteur de recherche) pour trouver des informations supplémentaires (même si on leur conseille de ne pas le faire).
Le web regorge d’informations bonnes ou anecdotiques, voire fausses, qui peuvent compromettre la qualité de traitement d’un patient. Certains sites web mettront tout en oeuvre pour ressembler à des sites de qualité pour tirer profit de la souffrance d’un patient.
Dans cette section, nous vous fournissons quelques conseils et astuces pour vous aider à repérer le mieux possible les informations de qualité :
Vous pouvez également commencer par la liste de sites web recommandés dans la section ressources fiables.
Notre principale préoccupation en tant que patient ou parent de patient est de vérifier que nous aurons accès au meilleur traitement. Toutefois, beaucoup d’entre nous manquerons de temps, d’énergie ou des connaissances nécessaires pour passer en revue la littérature scientifiques et découvrir toutes les options intéressantes. Une équipe de scientifiques et de médecins du Fonds Anticancer peut vous fournir des informations scientifiques validées pour vous aider à comprendre ce qui est pertinent et à prendre des décisions éclairées au sujet de votre traitement.
MyCancerNavigator est un service gratuit pour les patients atteints du cancer traités en Belgique
Une préoccupation importante en tant que patient ou parent de patient est de nous assurer que nous comprenions ce qui se passe et de retrouver un sens de contrôle sur ce qui nous arrive.
Discuter avec un pair, ou une personne qui a fait face à une expérience de vie similaire, peut être extrêmement utile à cet égard car ce pair comprendra mieux que quiconque les bouleversements que provoque une maladie grave.
KickCancer a formé d'anciens patients et parents d'anciens patients pour qu'ils deviennent des patients experts : cela signifie qu’ils ont non seulement l’expérience des traitements du cancer et de leur impact sur la vie quotidienne, mais aussi qu'ils connaissent les droits des patients et qu'ils ont été formés pour prendre du recul par rapport à leur propre expérience et pour développer une vision plus large afin d'aider d'autres patients ou parents de patients de façon neutre.
Communiquer avec un ancien patient ou avec un parent qui a dû faire face à des événements similaires peut vraiment vous aider sur le plan pratique et médical. Les pairs peuvent être une source de soutien pratique et vous fournir des informations utiles sur un large éventail de sujets tels que l'identification de sites web fiables, la pertinence de la participation à un essai clinique ou encore d'un second avis médical.
Si vous souhaitez discuter avec un pair de votre parcours, veuillez remplir ce formulaire.
KickCancer a développé MY COMPANION Support kit pour aider les familles à naviguer à travers la tempête du cancer. Il s'agit d'une valise remplie d'outils et d'informations pour les accompagner dès le diagnostic et tout au long du parcours de traitement.
Si vous vous sentez à l’aise pour vous plonger dans les publications scientifiques, nous vous fournissons ici une liste de sites pertinents et des conseils pour juger de la qualité des articles que vous y trouverez.
Gardez à l’esprit que les conclusions des articles sont parfois difficiles à interpréter, même pour les spécialistes du domaine. Nous vous conseillons de toujours discuter avec votre médecin traitant de ces articles que vous trouvez.
Pour trouver des articles scientifiques, ces ressources sont un bon point de départ :
Pour sélectionner des informations pertinentes et utiles :
Pour accéder aux informations :
I’m too small to cure, are you too big to care?