De stem van patiënten is belangrijk. Dit geldt natuurlijk ook voor jonge patiënten en hun ouders. Patiënten weten hoe het voelt om het schokkende nieuws van een kankerdiagnose mee te maken, een zwaar behandeltraject (zelfs als alles goed of volgens plan verloopt) en alle geruststellende gewoontes die ze ooit als vanzelfsprekend beschouwden, te moeten opgeven.

Daarom richt KickCancer een "Patiënten Comité" op: om structureel de stem van jonge patiënten en hun ouders te laten horen en zo bij te dragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg en belangenbehartiging voor pediatrische kankerpatiënten in België en in Europa.

KickCancer's Patiënten Comité is opgevat in drie lagen:

- Deskundige patiënten - die geselecteerd worden na een rekruteringsfase en een specifieke opleiding hebben gevolgd (meer hierover hieronder).

- Regelmatige patiënten - die aanvaarden om deel te nemen aan discussies in focusgroepen of om enquêtes te beantwoorden.

- Geïnformeerde patiënten: patiënten die onze "patiënt-specifieke" nieuwsbrieven willen ontvangen.

De pool van "Expert Patients" heeft een professionele opleiding gevolgd die in samenwerking met het PEC (Patient Expert Centre) is ontwikkeld, waardoor zij de ervaring van hun patiënt tot een "patiënt expert" niveau kunnen verheffen. Met deze opleiding leerden zij hoe nieuwe behandelingen worden ontwikkeld (evidence-based onderzoek) en hoe patiënten hun standpunt zinvol naar voren kunnen brengen bij onderzoekers, farmaceutische bedrijven of autoriteiten.

De opgeleide "patiëntendeskundigen" zullen dus een centrale en gelijkwaardige rol kunnen spelen in discussies over kinderkanker in regelgevende discussies of in klinische werkgroepen door de stem van de patiënten te vertegenwoordigen. Zij kunnen ook "peer-to-peer"-steun bieden aan pas gediagnosticeerde patiënten en hun familie door hen professionele begeleiding te bieden.

De eerste gecertificeerde "Expert Patients" van KickCancer's Patiënten Comité zijn op 2 december 2021 afgestudeerd en KickCancer kijkt ernaar uit om samen met hen spannende projecten te starten.

Laten we een stem geven aan onze pas afgestudeerde experts...

Sam: "De PEC biedt een 360° beeld van de verschillende dimensies van ziekte en patiëntenvertegenwoordiging. Het wapent de deelnemer met relevante kennis, achtergrond, woordenschat en vertrouwen om zinvolle discussies aan te gaan over een breed scala aan onderwerpen (medisch, emotioneel, juridisch, interpersoonlijk, sociaal...). Bovendien laat het programma de deelnemers kennismaken met de verschillende rollen in de patiëntenvertegenwoordiging, waardoor de deelnemer zijn/haar roeping kan bepalen, gebaseerd op persoonlijke interesse"

Charles: "Ook al waren we ver van elkaar verwijderd omwille van de sanitaire omstandigheden, toch was het met vreugde dat ik deze gemeenschap van mensen ontdekte die zich naast KickCancer inzetten voor deze strijd"

Ann: "Ik ben niet iemand die zich gemakkelijk neerlegt bij de harde realiteit van pediatrische kankers. Juist daarom voel ik me enorm verbonden met KickCancer, hun vechtlust en constructieve houding om bij te dragen aan het vinden van oplossingen om de situatie van kinderen met kanker echt te verbeteren".

Mariangela: "Ik zet me echt in om de empowerment van patiënten te bevorderen en om als patiënt een actieve rol te spelen op Europees niveau"

Wil u ook meer te weten komen over onze samenwerking met de Belgian Society of Paediatric Haematology Oncology (BSPHO)? Klik hier verder.