La voix des jeunes patients et de leurs parents est importante. Eux seuls savent ce que l’on éprouve lors de l’annonce d’un cancer, ce que l’on ressent pendant un traitement qui, aujourd’hui, reste dur (même quand tout se passe « bien » et « comme prévu ») et ce que veut dire la perte d’une routine confortable que l’on pensait immuable.

On observe une tendance grandissante à impliquer les patients dans les processus de décision des soins de santé afin de prendre en compte leur expérience et de s'appuyer sur des informations factuelles quant à leurs besoins. Les institutions prennent de meilleures décisions en matière de politique, de réglementation, de conception d’essais cliniques, des parcours de soins ou de communication sur la maladie ou les traitements lorsqu'elles consultent activement les patients ou les impliquent dans leur processus de décision.

En permettant structurellement aux jeunes patients et leurs parents de faire entendre leur voix, le "Comité de patients" de KickCancer contribue à améliorer la qualité des soins et la représentation des intérêts des enfants atteints de cancer en Belgique et en Europe.

Le Comité de patients de KickCancer est conçu en trois couches:

Patients informés

En tant que patient, vous pourriez avoir envie de recevoir des informations spécifiques sur nos activités de représentation, nos recherches ou nos projets ; sans pour autant souhaiter jouer un rôle actif au sein du Comité – ce que nous comprenons tout à fait.

Vous recevrez toutes ces informations grâce à notre notre newsletter « spécifique patients ». Abonnez-vous ici.

Patients engagés

Notre stratégie et notre travail de représentation reposent sur un panel représentatif de patients. Ces patients font partie de notre Comité et sont disposés à participer à des groupes de discussion que nous organisons sur des sujets spécifiques, à des sondages sur des questions plus larges ou encore à notre conférence annuelle.

Devenir un patient engagé ne nécessite qu'un engagement limité en termes d'heures, mais votre contribution aiderait vraiment KickCancer à améliorer sa compréhension du paysage belge des cancers pédiatriques.

Si vous souhaitez rejoindre notre Comité en tant que patient engagé, inscrivez-vous ici.

Patients Experts

Enfin, certains patients souhaitent être impliqués de manière plus approfondie.

Les patients experts sont des patients qui ont été recrutés pour leurs compétences, ont suivi une formation spécifique et sont prêts à consacrer régulièrement du temps aux activités de représentation de KickCancer.

Cette formation professionnelle conçue en collaboration avec le PEC (Patient Expert Centre), permet à ces patients d'élever leur expérience de patient à un niveau de "patient expert" : ils y ont appris comment les nouveaux traitements sont développés (la recherche « evidence-based ») et comment les patients peuvent exprimer utilement leur point de vue auprès des chercheurs, des entreprises pharmaceutiques ou des autorités. Cette formation leur permet de jouer un rôle significatif dans les discussions sur les cancers pédiatriques tant au niveau réglementaire que dans les groupes de travail cliniques en représentant la voix des patients.

Les patients experts ont également été formés pour offrir aux nouveaux patients un soutien pair-à-pair ou « peer-to-peer support ». Si vous êtes confronté à un cancer ou que vous êtes le parent d'un jeune patient atteint d'un cancer, vous pouvez souhaiter discuter de certains aspects de votre parcours avec un pair qui comprend ce que vous traversez. Vous pouvez trouver plus d'informations sur le peer-to-peer support ici.

Nos premiers patients experts certifiés ont été diplômés le 2 décembre 2021. La prochaine formation débutera en février et se terminera en octobre 2022. D'autres formations seront organisées par la suite. Si vous souhaitez postuler pour devenir un patient expert, cliquez ici.

Le Comité organisera une conférence annuelle afin d'encourager une meilleure communication et compréhension entre tous les acteurs importants (régulateurs, chercheurs, autorités, sécurité sociale, patients et industrie). La date et le thème de notre première conférence annuelle seront annoncés prochainement.

Si vous souhaitez que l'un de nos patients participe à votre projet, enquête ou groupe de discussion, veuillez nous envoyer une demande.