Pour soutenir les patients, il faut donner la parole à ceux qui savent ce dont ils parlent, parce qu’ils sont passés par là. Ceci est une histoire pour les patients, par les patients.
Chez KickCancer, nous transformons leur expérience en impact pour les patients de demain, en les impliquant dans des projets politiques, la conception de la recherche, dans le soutien de pair à pair, ainsi que dans la création de nouveaux outils pour améliorer les soins et la qualité de vie.
Le comité de patients
La nécessité d’impliquer les patients
La voix des jeunes patients et de leurs parents compte. Les patients savent mieux que quiconque ce que représente un diagnostic de cancer. Leur expérience du parcours de soins leur donne un aperçu unique des manquements actuels et de la manière dont nous pouvons améliorer la situation.
Les organisations prennent de meilleures décisions politiques ou réglementaires, définissent de meilleurs essais cliniques, un parcours de traitement plus adapté ou communiquent mieux lorsqu’elles impliquent activement les patients ou les consultent. Heureusement, une tendance croissante se dessine parmi les acteurs clés : ils tiennent compte de l’expérience des patients et s’appuient sur des informations factuelles sur ce que les patients veulent vraiment.
En 2021, KickCancer a créé un “Comité de Patients”, et fait sa mue en une véritable organisation de patients. Ce comité, composé à la fois de parents de jeunes patients et de survivants du cancer, contribue à améliorer la qualité des soins et la représentation des intérêts des enfants atteints de cancer en Belgique et en Europe.
3 niveaux d'implication
Le Comité de patients de KickCancer est conçu en trois niveaux :
Patients informés
En tant que patient, vous pouvez rester informé de nos actions de plaidoyer, de nos projets et de la recherche — sans devoir pour autant prendre un rôle actif au sein du Comité.
Les patients engagés acceptent de prendre part à des enquêtes ou à des groupes de discussion. KickCancer s’appuie sur leur expérience pour éclairer certains sujets et améliorer la recherche et l’organisation des soins grâce à une compréhension factuellede l’expérience du patient.
Devenir un patient engagé ne nécessite qu'un engagement limité en termes d'heures, mais votre contribution aiderait vraiment KickCancer à améliorer sa compréhension du paysage belge des cancers pédiatriques.
Les patients experts sont des patients qui ont été recrutés pour leurs compétences, ont suivi une formation spécifique et sont prêts à consacrer régulièrement du temps aux activités de représentation de KickCancer.
Cette formation professionnelle conçue en collaboration avec le PEC (Patient Expert Centre), permet à ces patients d'élever leur expérience de patient à un niveau de "patient expert" : ils ont appris comment les nouveaux traitements sont développés (la recherche « evidence-based ») et comment les patients peuvent exprimer utilement leur point de vue auprès des chercheurs, des entreprises pharmaceutiques ou des autorités. Cette formation leur permet de jouer un rôle central dans les discussions sur les cancers pédiatriques, tant au niveau réglementaire que dans les groupes de travail cliniques en représentant la voix des patients.
Les patients experts sont aussi formés pour offrir un soutien de pair à pair aux nouveaux patients (partage d’expérience).
