L’empowerment des patients

Chez KickCancer, nous soutenons les patients d’aujourd’hui et demain en transformant le labyrinthe des traitements en un parcours plus fluide et en veillant à ce que les projets de recherche et l’organisation des soins de santé répondent réellement aux besoins de ces patients. Dans le cadre de nos démarches politiques en Europe ou en Belgique, nous les impliquons aussi directement, par le biais de témoignages et d’enquêtes pour illustrer l’impact concret du statu quo (c’est-à-dire des politiques actuelles) sur leur vie.

L’importance de l’empowerment des patients

Contrairement à de nombreux autres secteurs « orientés consommateurs », les soins de santé ont longtemps développé des médicaments et des interventions médicales sans impliquer celles et ceux qui en bénéficient : les patients. Aujourd’hui, il est largement reconnu que les soins sont plus efficaces lorsque les patients comprennent leur traitement et participent activement aux décisions qui les concernent.

L’implication des patients conduit à un cercle vertueux. Les traitements et interventions développés avec leur contribution sont mieux acceptés, plus efficaces dans la pratique et contribuent à des systèmes de santé plus performants. Dans le même temps, l’activité d’empowerment repose sur des valeurs d’humanité et de dignité, en reconnaissant les patients comme des partenaires plutôt que comme de simples bénéficiaires des soins.

Les autorités publiques et la communauté scientifique sollicitent de plus en plus la contribution des patients pour l’organisation du trajet de soins, les décisions de remboursement et la recherche clinique. Une participation réellement utile suppose que les patients soient accompagnés pour apporter un éclairage informé et pertinent. KickCancer veille ainsi à ce que les patients impliqués dans des processus de codécision ou d’évaluation soient soutenus pour partager un avis pertinent sur les différentes dimensions des soins ou de la recherche.

Ainsi, l’empowerment des patients s’exerce à la fois au niveau individuel et collectif. Individuellement, les patients jouent un rôle plus actif dans leur trajet de soins grâce à une prise de décision partagée avec les professionnels de santé. Collectivement, ils contribuent à façonner les systèmes de santé en représentant l’ensemble de la communauté des patients. Ces deux dimensions sont complémentaires et se renforcent mutuellement.

Notre Comité de patients

En 2021, KickCancer a mis en place un « Comité de patients », étape qui a ainsi marqué son évolution vers une véritable organisation de patients. Le Comité réunit à la fois des parents de patients et des survivants du cancer. Il contribue à améliorer la qualité des soins et la représentation des intérêts des enfants atteints d’un cancer en Belgique et en Europe.

Découvrez comment nous impliquons les patients

Collaborer avec notre comité de patients

Avec le soutien du Comité de patients, KickCancer développe des outils pour les patients en cours de traitement et futurs. Le développement de ces outils suit un processus structuré, coordonné par KickCancer et qui implique :

  • Les patients, car les anciens patients sont les mieux placées pour identifier ce dont ils ont manqué pendant leur traitement.
     
  • Les professionnels (des soins de santé), qui veillent à l’exactitude des informations et conseillent sur la mise en œuvre des outils pour qu’ils atteignent effectivement les patients.
     
  • Des pros de la communication - dont une rédactrice pour chaque langue, un graphiste et une illustratrice - afin de créer des outils plaisants et accessibles, offrant aux patients une approche claire et bienveillante.

Voici un aperçu de ces outils : un guide exhaustif pour traverser la tempête du cancer, une bibliothèque de ressources fiables, un soutien de pair à pair pour les patients en traitement et des outils de communication pour vos amis, votre famille et vos collègues.

Je veux découvrir les outils pour les patients

Soutien par des patients experts

Si vous souhaitez impliquer un de nos patients experts dans votre projet, votre enquête ou encore votre focus groupe, vous pouvez nous contacter grâce au formulaire ci-dessous.

Demandez le soutien d’un patient expert.