januari 2024
Tijdens KickCancer’s Patiëntenconferentie in 2022 vestigden we de aandacht op het feit dat kinderen met kanker vaak geen vlotte toegang hadden tot bepaalde geneesmiddelen die als “off-label” bestempeld worden, maar wel deel uitmaken van de standaardbehandeling.
Ons werk heeft geloond: sinds 1 januari 2024 worden in België meer dan 50 off-label medicijnen terugbetaald voor kinderen met kanker. Dit werd mogelijk dankzij een constructieve samenwerking met het RIZIV en het kabinet van Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke.
Wat is het off-label gebruik van geneesmiddelen waarvoor we gepleit hebben?
Het gaat om behandelingen die in de praktijk gebruikt worden als standaardzorg voor kinderkanker, maar die officieel niet goedgekeurd zijn voor gebruik bij kinderen. Waarom? Omdat de farmaceutische bedrijven simpelweg nooit een aanvraag hebben ingediend voor pediatrisch gebruik. Zolang een geneesmiddel hiervoor niet officieel is goedgekeurd, kan het wettelijk gezien niet worden terugbetaald — zelfs niet wanneer het dagelijks gebruikt wordt in ziekenhuizen.
Dat leidde tot schrijnende situaties: families ondervonden zware financiële én emotionele stress, en artsen moesten zoeken naar informele oplossingen om hun jonge patiënten de behandeling die ze nodig hebben toch gratis te kunnen bieden, zoals het hoort.
Belofte voor terugbetaling van extra medicijnen
In 2024 slaagden we erin om de terugbetaling van meer dan 50 “off-label”-medicijnen te verzekeren, en we kregen de belofte dat deze lijst in de toekomst regelmatig herzien zal worden — wanneer een nieuw geneesmiddel erkend wordt als standaardzorg.
Dit krijgt dus zeker nog een vervolg.