Lors de la conférence des patients organisée par KickCancer en 2022, nous avions attiré l’attention sur le fait que, souvent, les enfants atteints d’un cancer n’avaient pas facilement accès à certains médicaments repris dans les protocoles de soins standard, parce qu’ils sont “off-label” (prescrits hors indication).

Notre travail a porté ses fruits : depuis le 1er janvier 2024, une liste de plus de 50 médicaments off-label est désormais remboursée en Belgique pour les enfants atteints d’un cancer. Ce résultat est le fruit d’une collaboration constructive avec l’INAMI et le cabinet du Ministre de la Santé Frank Vandenbroucke.

Qu’est-ce qu’un médicament “off-label” dont nous voulions le remboursement ?

Ce sont des traitements largement reconnus comme faisant partie du standard de soins en oncologie pédiatrique, mais dont l’usage n’est pas officiellement approuvé chez les enfants. Tout simplement parce que les entreprises pharmaceutiques n’ont jamais demandé d’autorisation pour leur usage en pédiatrie. Et lorsqu’un médicament n’est pas officiellement approuvé, il ne peut pas être remboursé — même s’il est couramment utilisé dans la pratique clinique.

Cette situation faisait peser une lourde charge émotionnelle et financière sur les familles et ajoutait une forte pression sur les médecins, qui devaient trouver des alternatives pour que leurs patients reçoivent les médicaments dont ils ont besoin, gratuitement, comme il se doit.

Des avancées structurelles pour l’avenir

En 2024, nous avons non seulement obtenu le remboursement d’une liste de plus de 50 médicaments « off-label », mais aussi l’engagement que cette liste serait mise à jour régulièrement, à mesure que de nouveaux médicaments seront reconnus comme faisant partie du standard de soins.

Affaire à suivre.

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