Il n’y a probablement rien de plus difficile pour une famille que d’apprendre que son enfant a un cancer. Les familles qui y sont confrontées doivent pourtant rapidement retomber sur leurs pattes pour trouver leur voie au travers de cette nouvelle réalité : règles de l'hôpital, jargon compliqué, habitudes de vie chamboulées… Il faut s'y adapter rapidement car d’importantes décisions thérapeutiques doivent être prises dans les premiers jours qui suivent le diagnostic.
La recherche démontre que les enfants dont les parents comprennent mieux leur traitement et posent davantage de questions sont susceptibles de mieux s’en sortir- en termes de qualité de vie, de réduction de l’anxiété ou des effets secondaires long terme causés par le traitement.
KickCancer a décidé d'aider les familles à trouver leur chemin à travers la tempête du cancer. Nous avons mis sur pied une équipe de patients experts, formés pour prendre du recul par rapport à leur propre expérience.
Ils ont identifié les informations qu'ils auraient aimé recevoir pendant leur traitement ou celui de leur enfant, et ont rassemblé leurs meilleurs conseils dans "MY COMPANION – Support kit". Le kit de soutien contient des informations importantes à maîtriser dès le premier jour : un glossaire sur le cancer, des exemples de questions pertinentes à poser en consultations aux différentes étapes du traitement ainsi que des conseils et astuces vécues pour tirer le meilleur parti du nouveau quotidien de la famille.
MY COMPANION ne comprend pas seulement des "informations statiques", mais aussi un carnet de notes et un outil (un ‘tracker’) pour suivre les effets du traitement. L’objectif ? Rendre les informations médicales, souvent complexes, plus accessibles aux patients nouvellement diagnostiqués. Il comprend également des éléments de personnalisation amusants pour permettre aux parents et à leur enfant de "s'approprier" le kit.
MY COMPANION est un outil pratique conçu pour rendre l'information agréable à lire et compréhensible pour les patients, mais aussi maniable et facile à emporter à chaque rendez-vous à l'hôpital. Il rassemble tous les documents par thème (admission à l'hôpital, résultats d'analyses de sang...) et peut également accueillir la tablette familiale ou le carnet de liaison utilisé dans certains hôpitaux. Cerise sur le gâteau : des accessoires rigolos se cachent aussi dans la pochette... de jolis coloriages géants et du masking tape pour décorer la chambre d'hôpital avec des photos ou des dessins de copains.
Depuis décembre 2023, MY COMPANION est distribué à chaque nouvelle famille ainsi qu'à toutes les familles en cours de traitement dans toutes les unités belges d'oncologie pédiatrique.
Cure. Don’t cry