Er zijn ongeveer 16 types kinderkanker (leukemie, hersen- en ruggenmergtumoren, neuroblastoom, lymfoom, rhabdomyosarcoom, osteosarcoom, …). Elk type is onderverdeeld in verschillende subgroepen: in totaal gaat het om 100 verschillende pediatrische aandoeningen. Deze kinderkankers zijn verschillend van de kankers die bij volwassenen voorkomen: ze hebben misschien wel dezelfde naam maar het gaat over andere subtypes en elk type vereist specifieke wetenschappelijke aandacht!

Alle kinderkankers zijn zeldzaam, maar sommige zijn bijzonder zeldzaam en krijgen ook nog eens weinig aandacht vanuit wetenschappelijke hoek, ondanks een genezingskans van soms minder dan 50%.

We kunnen de situatie enkel verbeteren door meer onderzoek naar die hoog-risicokankers te financieren.

Kankerbehandelingen zijn zwaar en kinderen die kanker overleven, hebben vaak ernstige bijwerkingen op lange termijn. Vandaag zijn er in Europa ongeveer 500.000 overlevers van kinderkanker. We moeten die negatieve langetermijnbijwerkingen voorkomen of ervoor zorgen dat ze naar behoren worden vastgesteld en (preventief) worden behandeld.

De belangrijkste vooruitgang in de oncologie werd geboekt voor volwassenen. Sinds 2007 zijn er namelijk meer dan 200 medicijnen tegen kanker bij volwassenen goedgekeurd. In dezelfde periode zijn er slechts 16 goedgekeurd voor pediatrische kankers.

Dit onrecht is ook zichtbaar in de toegang van jonge patiënten tot innovatieve klinische studies: bij pediatrische kanker blijft toegang een uitzondering. Als een kind geen behandelingsopties meer heeft, is er slechts 1 kans op 10 om in een klinische studie in een vroeg stadium te worden opgenomen.

Het logische gevolg hiervan is dat het gemiddelde overlevingspercentage stagneert. Sinds het jaar 2000 is de overlevingskans slechts met een kleine 4% gestegen.

We moeten nieuwe, meer beloftevolle geneesmiddelen identificeren en zien dat ze worden getest via klinische studies die toegankelijk zijn voor elk kind!

Slechts een kleine minderheid van de kinderen met kanker (5-8%) heeft een gekende genetische aanleg om kanker te ontwikkelen. Voor deze kinderen moet een regelmatige screening worden aangeboden om kanker in een vroeg stadium op te sporen.

Momenteel kennen we de oorzaken niet van alle andere kinderkankers. Hierdoor hebben we ook geen tools om te voorkomen dat een kind kanker krijgt. Om kinderkanker te voorkomen, is het cruciaal om onderzoek naar de oorzaken ervan te financieren.

Een "groot kind" zijn op een kinderafdeling of de “benjamin" in een kankercentrum: dit is hoe adolescenten en jongvolwassenen (15-39 jaar) zich voelen als ze kanker krijgen. Ze voelen zich nooit op de juiste plaats.

Het is niet alleen een kwestie van gevoel: in leeftijdsspecifieke faciliteiten behandeld worden heeft een directe invloed op de kwaliteit van de zorg, de mate van vertrouwen in de therapie door de jongere en zelfs de toegang tot de juiste innovatieve behandelingen.

Vergelijkbaar met kinderen, ondervinden AYA’s verschillende drempels tot de juiste zorg. Ook zij verdienen een gecoördineerde, langetermijn-opvolging van de bijwerkingen veroorzaakt door hun behandeling. We moeten de zorgkwaliteit en de toegang tot onderzoek voor AYA’s verbeteren.