Ouders moeten niet alleen het nieuws van kanker verwerken wanneer hun kind pas gediagnosticeerd is, ze moeten ook snel terug op hun voeten landen en zich een hele nieuwe wereld eigen maken: ziekenhuisregels, ingewikkelde medische woorden, het dagdagelijkse leven dat plots op zijn kop staat. Intussen moeten ze zich snel aanpassen omdat veel belangrijke beslissingen over de behandeling al in de eerste dagen na de diagnose moeten worden genomen.

Onderzoek toont aan dat kinderen, waarvan de ouders de behandeling van hun kind goed begrijpen en die meer vragen stellen, een beter resultaat halen – op het vlak van levenskwaliteit, minder trauma's en langetermijnbijwerkingen van de behandeling.

KickCancer besloot om families te helpen om door deze kankerstorm te navigeren. We stelden een team samen van expert-patiënten, die getraind zijn om hun eigen ervaringen te relativeren. Zij identificeerden welke informatie zij graag hadden gekregen tijdens hun behandeling of die van hun kind. Hun beste adviezen verzamelden ze in "MY COMPANION - steunkit".

De informatie varieert van: een woordenlijst over kanker, tot high-level uitleg over wat kanker is, inclusief tips en tricks voor het dagelijks gezinsleven en voorbeelden van medische vragen die ze misschien willen stellen doorheen de verschillende stappen van de behandeling.

MY COMPANION bevat niet alleen "statische informatie" maar ook dingen waarmee patiënten zelf aan de slag kunnen, zoals een notitieboekje, opvolging van de behandelingen om de complexe medische informatie makkelijk bij de hand te hebben voor nieuw gediagnosticeerde patiënten. Het bevat ook leuke DIY-spullen zodat de ouders en hun kind de “eigen” kit kunnen personaliseren.

MY COMPANION is een praktisch instrument dat ontworpen is om informatie aantrekkelijk en leesbaar te maken voor patiënten, maar dat ook handig is om mee te nemen naar elke ziekenhuisafspraak. In de hoes van My Companion kan al het papierwerk per onderwerp op één plaats verzameld worden (ziekenhuisregistratie, resultaten van bloedonderzoeken...). In de hoes is plaats voor de tablet van de familie, of het verbindingsschrift dat in sommige ziekenhuizen wordt gebruikt. Kers op de taart: er zitten ook leuke spullen in de verschillende zakjes verstopt... leuke tekeningen en washi tape om de ziekenhuiskamer te versieren met foto's of tekeningen van klasgenootjes.

Sinds december 2023 wordt MY COMPANION uitgedeeld aan elke nieuwe familie en alle gezinnen die in behandeling zijn in alle Belgische pediatrische oncologie-eenheden.