Comprendre les cancers pédiatriques

Beaucoup de patients ressentent le besoin de comprendre ce qui leur arrive. Une mine d’informations est disponible en ligne ; malheureusement, toutes les informations ne sont pas de qualité égale. Ici, vous trouverez de l’aide pour trouver et accéder à de bonnes sources - en d’autres mots, des informations vérifiées scientifiquement.

En tout état de cause, votre médecin traitant doit rester la source d’informations la plus importante.

Ce chapitre du site a pour objectif de vous aider à comprendre la maladie, les traitements disponibles et de favoriser une discussion plus riche et approfondie avec votre médecin traitant.

KickCancer ne peut en aucun cas être tenu responsable de toute décision de traitement que vous prendriez sur la base des informations reprises dans ce chaptire.

Soutien pendant les traitements

Notre principale préoccupation en tant que patient ou parent de patient est de vérifier que nous aurons accès au meilleur traitement. Toutefois, beaucoup d’entre nous manquerons de temps, d’énergie ou des connaissances nécessaires pour passer en revue la littérature scientifiques et découvrir toutes les options intéressantes. Une équipe de scientifiques et de médecins du Fonds Anticancer peut vous fournir des informations scientifiques validées pour vous aider à comprendre ce qui est pertinent et à prendre des décisions éclairées au sujet de votre traitement.

MyCancerNavigator est un service gratuit pour les patients atteints du cancer traités en Belgique

Ressources fiables

Ici, vous trouverez une liste de site webs fournissant des informations scientifiques de qualités à propos des cancers pédiatriques. Ces sites ont été analysés et vérifiés conjointement par des patients et représentants de patients, le Fonds Anticancer, la Société Belge des Hémato et Onco-Pédiatres (BSPHO) et KickCancer.

Consulter les ressources

Tirer le meilleur parti de Google

Bien sûr, beaucoup de patients seront enclins à utiliser Google (ou un autre moteur de recherche) pour trouver des informations supplémentaires (même si on leur conseille de ne pas le faire).

Le web regorge d’informations bonnes ou anecdotiques, voire fausses, qui peuvent compromettre la qualité de traitement d’un patient. Certains sites web mettront tout en oeuvre pour ressembler à des sites de qualité pour tirer profit de la souffrance d’un patient.

Dans cette section, nous vous fournissons quelques conseils et astuces pour vous aider à repérer le mieux possible les informations de qualité :

  • Le but du site est-il clair ? (par exemple : éducation ou marketing d’un produit,...)
  • Qui est responsable du contenu du site web?
  • Représente-t-il une organisation connue et respectée ?
  • Le site provient-il d’une source fiable ? (par exemple une université, un établissement hospitalier, un gouvernement, une société, etc.)
  • Les affirmations de ce site sont-elle étayées par des articles de recherche ?
  • Le site web a-t-il été mis à jour récemment ?
  • Vous pouvez également commencer par la liste de sites web recommandés que nous avons mise au point (lien vers la page 1/2/1).

Trouver des publications scientifiques

Si vous vous sentez à l’aise pour vous plonger dans les publications scientifiques, nous vous fournissons ici une liste de sites pertinents et des conseils pour juger de la qualité des articles que vous y trouverez.

Gardez à l’esprit que les conclusions des articles sont parfois difficiles à interpréter, même pour les spécialistes du domaine. Nous vous conseillons de toujours discuter avec votre médecin traitant de ces articles que vous trouvez.

Pour trouver des articles scientifiques, ces ressources sont un bon point de départ :

  • PubMed
  • GoogleScholar
  • Medscape
  • Frontiers in oncology
  • eCancer

Pour sélectionner des informations pertinentes et utiles :

  • le facteur d’impact d’un journal
  • Le facteur d’impact d’un article universitaire reflète le nombre moyen de citations que l’article publié dans une revue donnée a suscité au cours des deux dernières années. Ce facteur d’impact est généralement considéré comme un bon moyen pour évaluer la qualité d’une citation. Toutefois, dans le cas des maladies rares comme les cancers pédiatriques, ce facteur d’impact va généralement rester assez bas en raison de la petite taille de la communauté scientifique.

Pour accéder aux informations :

  • Accès gratuit aux articles payants via des modules complémentaires
  • Des moteurs de référencement comme Research Gate, Academia si vous souhaitez trouver une personne qui travaille sur un sujet précis.
  • Envoyez un email aux chercheurs ou écrivez-leur via Twitter ou Linkedin.

I’m too small to cure, are you too big to care?