Pediatrische kanker begrijpen

Veel patiënten voelen de drang om te begrijpen wat er met hen gebeurt. Een schat aan informatie is online beschikbaar; helaas is niet alle informatie even betrouwbaar en geloofwaardig. Hier vindt u ondersteuning om de juiste bronnen - met andere woorden, evidence-based informatie - te vinden en er toegang tot te krijgen.

Onder alle omstandigheden blijft de belangrijkste informatiebron uw behandelende arts.

Het doel van deze pagina is om u te helpen uw ziekte en de beschikbare behandelingen te begrijpen en om diepere en rijkere discussies met uw behandelend arts te bevorderen.

KickCancer neemt geen enkele verantwoordelijkheid voor een behandelingsbeslissing die u neemt op basis van de informatie op deze website.

Houvast tijdens behandeling

Onze eerste zorg als patiënt of ouder van een patiënt is ervoor te zorgen dat we de beste behandeling krijgen. De meesten van ons hebben echter niet de tijd, de energie of de kennis om door de literatuur heen te bladeren om al onze mogelijkheden te ontdekken.

Een team van wetenschappers en artsen van het Antikankerfonds kan u voorzien van wetenschappelijke informatie om u te helpen begrijpen welke voor u relevant is en om weloverwogen en geïnformeerde beslissingen te nemen over uw behandeling.

MyCancerNavigator (link invoegen) is een gratis dienst voor kankerpatiënten die in België worden behandeld.

Betrouwbare bronnen

Hier vindt u een lijst van websites met goedgekeurde wetenschappelijke informatie over pediatrische kanker. Deze websites zijn gezamenlijk geanalyseerd en geverifieerd door patiënten en patiëntenvertegenwoordigers, het Antikankerfonds, de Belgische Vereniging voor Kinderhemato-Oncologie (BSPHO) en KickCancer.

Betrouwbare bronnen

Haal het meeste uit Google

Natuurlijk zullen de meeste patiënten googelen (of een andere zoekmachine gebruiken) voor aanvullende informatie (zelfs als hen wordt verteld dit niet te doen).

Het web zit vol met goede en anekdotische maar evenzeer met verkeerde informatie die de kwaliteit van de behandeling van een patiënt in gevaar kan brengen. Sommige websites zullen zelfs geen moeite sparen om te verschijnen als elke andere wetenschappelijk verantwoorde website om commercieel voordeel te halen uit het leed van de patiënt.

In deze rubriek willen we u enkele tips & tricks aanreiken om ervoor te zorgen dat de informatie die u online vindt, zo betrouwbaar mogelijk is:

  • Is het doel van de website duidelijk? (bijv. onderwijs, marketing van een product)
  • Wie is verantwoordelijk voor de inhoud van de website?
  • Vertegenwoordigt het een bekende en gerespecteerde organisatie?
  • Is de website afkomstig van een betrouwbare bron, bijv. universiteit, medische instelling, overheid, bedrijf, maatschappij, etc.?
  • Is er bewijs uit gepubliceerde onderzoeksartikelen ter ondersteuning van de gemaakte claims?
  • Is de website recentelijk bijgewerkt?

U kunt altijd starten van onze lijst met voorgestelde websites (link naar de pagina achter 1.2.1).

Wetenschappelijke publicaties vinden

Als u zich comfortabel voelt om in wetenschappelijke publicaties te duiken, bieden wij u hier de meest relevante websites en tips om de kwaliteit van de artikelen die u zult vinden, te beoordelen.

Houd er rekening mee dat de conclusies van sommige artikelen moeilijk te interpreteren zijn, zelfs voor de specialisten in het vakgebied.

U moet de artikelen die u vindt altijd met uw behandelende arts bespreken.

Om informatie te vinden zijn deze bronnen een goede plek om te beginnen:

  • PubMed
  • GoogleScholar
  • Medscape
  • Grens-oncologie
  • eCancer

Om informatie te kiezen die relevant en nuttig is:

  • De impactfactor van een academisch tijdschrift weerspiegelt het jaarlijkse gemiddelde aantal citaten dat artikelen die in de afgelopen twee jaar in een bepaald tijdschrift zijn gepubliceerd, hebben ontvangen. De impactfactor wordt beschouwd als een goede indicator voor de kwaliteit van een publicatie. Echter in zeldzame ziektes, zoals bij kinderkanker, zal de factor steeds laag blijven door de grootte van het wetenschappelijke gemeenschap.

Om toegang te krijgen tot informatie:

  • Gratis toegang tot betalende artikels via add-ons
  • Repositories zoals Research Gate, Academia als u een individueel persoon wilt opzoeken die aan uw onderwerp werkt.
  • E-mail de auteurs of volg onderzoekers op Twitter/LinkedIn.

I’m too small to cure, are you too big to care?