MY COMPANION - Kit de soutien

MY COMPANION est un ensemble de livrets présentés dans une valisette soigneusement conçue pour accompagner les familles d’un enfant récemment diagnostiqué, alors qu’elles doivent affronter la « tempête du cancer ».

Le kit inclut les livrets suivants :

  • Décrypter le cancer, qui explique avec des mots simples les termes et les concepts en lien avec le cancer, afin d’aider les parents à mieux comprendre le vocabulaire utilisé par les médecins et les infirmiers pendant le traitement. Vous pouvez le lire ici.
     
  • S’organiser et planifier, qui aide les parents à comprendre et à gérer les premières démarches administratives auxquelles ils sont confrontés. Vous pouvez le lire ici.
     
  • Mon assistant consultations, un triptyque conçu pour être posé sur les genoux des parents lors des consultations médicales. Il comprend une check-list « Mes questions pour le médecin » - qui reprend les informations clés que les parents devraient recevoir à chaque étape du traitement ainsi que des suggestions de questions - et « Mon carnet de notes médical », un carnet conçu pour les notes prises par les parents. Vous pouvez découvrir la check-list de questions ici.
     
  • Tenir le coup, élaboré avec les contributions d’anciens patients, ce livret propose des conseils pratiques pour soutenir les familles au quotidien. On y trouve par exemple des idées pour rendre la chambre d’hôpital plus cosy ou pour gérer les remarques maladroites de proches ou d’amis pourtant bien intentionnés. Vous pouvez le lire ici.
     

Le kit comprend également des éléments pratiques :

  • Le Décodeur de traitement, qui permet aux parents et à leur enfant de noter chaque jour l’humeur, le niveau d’énergie et les effets secondaires du traitement. Il peut être utilisé pour préparer les rendez-vous médicaux - afin de mieux suivre les effets secondaires - et pour organiser la vie familiale, par exemple en planifiant des activités lors des jours où l’enfant se sent bien.
     
  • Un classeur à sous-dossiers, un outil de classement qui permet aux parents d’organiser les nombreux documents administratifs et médicaux reçus tout au long du trajet de soins de leur enfant.
     
  • Des bricolages pour les enfants (et les parents qui ont gardé leur âme d’enfant).
     

Le kit de soutien MY COMPANION est disponible en anglais, en néerlandais, en français et en arabe. Il est distribué dans toutes les unités agréées d’hémato-oncologie pédiatrique en Belgique.

Nous travaillons actuellement sur deux livrets supplémentaires concernant des cas de figure spécifiques :
 

  • MY LITTLE COMPANION – Kit de soutien dédié aux p’tits bouts
     

Ce livret supplémentaire est conçu pour les parents de très jeunes enfants. Les tout petits ne peuvent pas toujours exprimer ce qu’ils ressentent, et il peut être difficile de s’assurer qu’ils prennent leur traitement oral ou continuent à s’alimenter pendant la maladie. MY LITTLE COMPANION rassemble des informations pratiques, des conseils et des témoignages partagés par des parents qui ont été confrontés à cette situation.

 

  • MY COMPANION – Kit de soutien : Espoir, confort et joie en période d’incertitudes
     

Apprendre qu’il n’existe plus de traitement curatif pour son enfant est une épreuve inimaginable. Pourtant, cette réalité existe encore aujourd’hui.

Les parents d’un enfant atteint d’un cancer incurable ont besoin de tout le soutien du monde. Nous avons créé un livret spécifique pour les aider à traverser cette épreuve, de l’annonce au cheminement vers le deuil. Ce livret les guide dans les choix médicaux disponibles et les bouleversements psychologiques auxquels ils sont confrontés.