Suivi Long-Terme Des Patients en Belgique

Aujourd’hui, en Belgique, 87 % des enfants atteints d’un cancer sont en vie cinq ans après leur diagnostic initial. Toutefois, les traitements qui ont menés à leur rémission les exposent à un risque de comorbidités élevé et de décès prématuré (jusqu’à 90 % de ces patients).

Beaucoup de ces jeunes survivants n’ont pas conscience de leur situation, ne savent pas quel traitement ils ont reçu. De plus, en Belgique, il n’existe pas de plan de suivi long-terme adapté à leur histoire médicale. Ce type de consultation médicale, souvent plus longue qu’une consultation hospitalière « standard » de vingt minutes, n’est pas spécifiquement remboursé.

4867 nouveaux cas de cancer concernant des patients entre 0 et 19 ans ont été inscrits dans le Registre du Cancer entre 2004 et 2016. Pour ces patients, les données actuellement enregistrées sont clairement insuffisantes (date de diagnostic, type de cancer pédiatrique, information sur la survie à 5 ans et dans certains cas, la rechute).

Le projet Suivi Long-Terme permettra de compléter ces données dans une base de données nationale commune et standardisée avec toutes les informations cliniques disponibles relatives à ces patients : type de traitement reçu, rechute, cancers secondaires, toxicité aigüe. Ces données seront ajoutées à celles déjà enregistrées pour les patients diagnostiqués depuis 2017.

La finalité de ce projet est donc de permettre :

- De mieux comprendre les effets secondaires long-terme causés par les traitements administrés aux jeunes patients

- Aux centres belges de participer aux efforts de recherche européens par l’enrichissement des bases de données européennes

- De comparer les chiffres de survie et la toxicité long-terme affectant les enfants belges à celle des patients d’autres pays européens

- De remettre à chaque patient un résumé du traitement qu’il a reçu et un plan de suivi spécifique adapté à sa situation ; ainsi, ces survivants pourront reprendre leur santé en main, ne pas « subir » ces effets long-terme et dans la mesure du possible, les prévenir ou les diminuer

- De solliciter auprès du Ministre de la Santé la mise en place d’un financement spécifique pour les consultations « suivi long-terme ».

Suivi Long-Terme Des Patients en Belgique

  • Financement: 203 000€
    Plus de 85% de vos donations financent la recherche ou nos activités de défense des enfants atteints du cancer, moins de 15% sont utilisés pour notre administration.
  • Durée: 1 année
  • Pays: Belgique
  • Maladie: Toutes les malignités
  • Statut: En cours